Gustav (Leipzig)
Hallo, ich heiße Gustav und bin 8 Jahre alt.
Ich komme aus Leipzig.
In dieser Zeit benötige ich deine Unterstützung:
Tagdienste bei mir Zuhause bzw. zur Schulbegleitung
von 8:45 bis 16:00 Uhr oder
von 09:00 bis 18:00 Uhr oder
von 12:00 bis 20:00 Uhr
(je nach Absprache)
Nachtdienste (täglich) von 21:30 bis 8:00 Uhr.
Ich benötige Hilfe weil:
… ich ein Kind mit Trisomie 21 bin und mein Hauptproblem die Atmung ist.
Aufgrund meiner schweren chronischen Herz-Lungenerkrankung bin ich 24 Stunden auf Sauerstoff angewiesen und werde rund um die Uhr monitorüberwacht.
Zum Mittags- und Nachtschlaf erleichtert mir mein Highflow-Beatmungsgerät das Atmen, Inhalieren tut immer gut.
Auf Trab halte ich meine Eltern und mein Pflegeteam, weil ich mit und trotz meiner Medizintechnik ziemlich aktiv bin, d. h. ich teste krabbelnd die Reichweite meiner Sauerstofftonne und auch nach knapp fünf Jahren finde ich die Beatmung im Schlaf mitunter störend.
Da ich durch meine angestrengte Atmung täglich Energie verbrauche wie ein Marathonläufer, bekomme ich hochkalorische Sondenkost, Flüssigkeit und Medikamente über meinen Button/PEG.
Mit meiner Herz-Lungenerkrankung verbunden ist meine Minderbelastbarkeit und Infektanfälligkeit. Dies wirft mich ich in meiner ohnehin verlangsamten Entwicklung oftmals weit zurück.
Aus diesen Gründen benötige ich bei fast allen Dingen, die für Kinder in meinem Alter selbstverständlich sind, deine Hilfe, so zum Beispiel beim An- und Ausziehen, Wickeln, Brei- und Teelöffeln usw.
Da ich zwar sitzen und krabbeln, aber noch nicht stehen und laufen kann, bin ich ebenfalls auf Hilfe bei allen Transferleistungen angewiesen. Zum Glück bin ich eher ein „Leicht- statt Schwergewicht“.
Kurzum: Es wäre toll, wenn meine Familie und mein nettes Pflegeteam durch dich im Tag- und Nachtdienst bald unterstützt werden würden. So wären meine Eltern etwas entlastet und Mama könnte zum Beispiel beruhigt stundenweise arbeiten oder Zeit mit meiner großen Schwester (15 Jahre) verbringen.
Das sagt meine Familie über mich:
Gustav ist ein sonniger kleiner Junge mit Down-Syndrom, der trotz seiner erschwerten Atmung und umfassenden Hilfebedürftigkeit offenbar so Vieles weglächeln kann.
Zugleich ist Gustav wie viele Trisomie 21-Kinder ein willensstarker Charakter, der sich sehr gut nonverbal mitteilen kann. Mit Musik, Gesang und Heiterkeit kann man ihm relativ schnell ein strahlendes Lächeln übers ganze Gesicht zaubern, weswegen Gustav gern von unseren Pflegefachkräften „Strahlemann“ genannt wird.
Neben Waldspaziergängen, Hunden und Kindern begeistern Gustav alle Dinge, mit denen er einen Rhythmus klopfen kann.
In diesem Sinne: eins, zwei, drei - kommen Sie gern vorbei!
Gustav und wir freuen uns auf Sie!
